Research

Onderzoeksleiding

Prof. Dr. Henry J.C. de Vries (in samenwerking met Roos de Groot en Wim H. van Brakel)

Introductie

In eerder onderzoek werd aangetoond dat neuropatische complicaties de sociale participatie van ex-lepra patiënten beperken, zelfs in een niet-inheems lepra gebied als Nederland. Zelfhulpgroepen voor ex-lepra patiënten kunnen de eigenwaarde van deelnemers versterken en verdere handicaps voorkomen door het uitwisselen van kennis en ervaringen. Voor niet-inheemse lepragebieden, met een zeer laag aantal leprapatiënten, is een zelfhulpgroep uitsluitend voor (ex-)lepra patiënten waarschijnlijk niet haalbaar. Een gecombineerde groep met patiënten die allen geconfronteerd worden met vergelijkbare  ervaringen, zou efficiënter kunnen zijn dan specifiek op lepra gerichte zelfhulpgroepen.

In dit onderzoek is de vergelijkbaarheid in sociale beperkingen van diabetes patiënten en ex-lepra patiënten onderzocht. Bovendien werd onderzocht in hoeverre een gecombineerde zelfhulpgroep voor ex-lepra- en diabetes patiënten wenselijk en aanvaardbaar zou zijn.

Methode: De sociale participatie werd bestudeerd op basis van semi gestructureerde diepte-interviews en een participatie vragenlijst, met 41 diabetische patiënten, en vergeleken met de gegevens van 31 ex-lepra patiënten uit een voorgaande studie. Bovendien werd een inventarisatie gemaakt van de potentiële sterktes en zwaktes en van de houding ten opzichte van gecombineerde zelfhulpgroepen voor diabetes patiënten met neuropathie.

 Resultaten

De volgende onderwerpen komen naar voren bij diabetes patiënten: ziekteconfrontatie, afhankelijkheid, conflicten met partner of verwanten, gevoelens van minderwaardigheid, stigma, het afzien van sociale activiteiten, angst voor de toekomst, gebrek aan informatie en het verbergen van de ziekte. Deze thema’s zijn zeer gelijkwaardig aan die welke geuit worden door de eerder geïnterviewde ex-lepra patiënten. De laatste groep benoemt echter vaker stigmatisering en onwetendheid over de ziekte onder de Nederlandse gezondheidszorg medewerkers.

Ex-lepra patiënten ondervinden stigmatisering op meerdere fronten, terwijl diabetes patiënten zich voornamelijk minderwaardig voelen. Diabetes patiënten ervaren in 39% van de gevallen enige vorm van participatie beperking, in tegenstelling tot 71% van de ex-lepra patiënten. Diabetes patiënten erkennen de vergelijkbaarheid met lepra voor wat betreft hun neuropatische klachten. Echter, slechts 17% had interesse in gecombineerde zelfhulpgroepen. De meeste voorkeur gaat uit naar ziektespecifieke zelfhulpgroepen alleen gericht op diabetes patiënten. Dit zou met name komen doordat zij deelname aan een zelfhulpgroep ervaren als de zoveelste ziektegerelateerde belasting, in plaats van een kans om minder afhankelijk te worden van de diensten van de gezondheidszorg.

Conclusie

De fysieke complicaties en sociale problemen van ex-lepra en diabetes patiënten met neuropathie zijn vergelijkbaar. Beide groepen hebben maatschappelijke beperkingen, maar in tegenstelling tot de diabetes patiënten, worden ex-lepra patiënten meer geconfronteerd met stigma. Ondanks het feit dat diabetes patiënten een voorkeur hebben voor ziektespecifieke en homogene zelfhulpgroepen, denken wij dat gecombineerde groepen met ex-lepra patiënten en andere patiënten die chronische wondzorg nodig hebben, een veelbelovende strategie kan zijn. Daarom is verder onderzoek gerechtvaardigd ten aanzien van de acceptatie en impact van zelfhulpgroepen, als strategie ter verlaging van de sociale beperkingen van ziekten die neuropathie veroorzaken.

Voor uitgebreidere informatie, download bijgaand document: Social participation leprosy diabetes de Vries Front Med 2014 fmed-01-00021

Onderzoeksleiding

Prof. Dr. Henry J.C. de Vries (in samenwerking met Roos de Groot en Wim H. van Brakel)

Samenvatting

In Nederland is lepra een zeldzame en niet-inheemse ziekte, die zich nog steeds voordoet als een ‘import ziekte’. Echter, een aanzienlijke groep mensen afkomstig uit de voormalige koloniën, is getroffen door lepra en lijdt aan neuropatische complicaties (complicaties aan de zenuwen). Deze studie onderzoekt de sociale gevolgen van lepra voor betrokkenen in Nederland.

Onderzoeksmethode: Er zijn eenendertig mensen geïnterviewd die getroffen zijn door lepra en zes medische lepra deskundigen. De sociale gevolgen zijn gemeten door middel van semi-gestructureerde interviews.

Resultaten: Zelfstigma, schaamte en geheimhouding worden vaak gemeld. Discriminatie en stigmatisering van ex-lepra patiënten door mensen om hen heen, lijkt een minder frequent probleem. Desondanks lijken mensen getroffen door lepra een vergeten groep te zijn met veel sociale beperkingen. Dit als gevolg van een lage eigenwaarde en verminderde sociale participatie. Medische deskundigen lijken zich niet bewust van de ernst van lepragerelateerde vormen van stigma bij hun patiënten. Ex-lepra patiënten geven aan een gebrek aan lepragerelateerde informatie en (groeps-)ondersteuning te krijgen. Als gevolg van het relatief  lage aantal patiënten en  het gebrek aan bewustzijn onder artsen, wordt de diagnose lepra vaak pas in een laat stadium en na een reeks aan bezoeken langs verschillende specialisten gesteld (gemiddeld duurt dit 1,8 jaar).

Conclusies: Lepra heeft wel degelijk een stigmatiserende invloed op het sociale leven van patiënten, zelfs in een niet-endemische gebied zoals Nederland. Bijna alle respondenten werden getroffen door zelfstigma. Er is behoefte aan 1) meer informatie en ondersteuning voor patiënten en 2) bewustwording onder professionals.

Voor uitgebreidere informatie, download bijgaand document: Stigma in leprosy in NL de Groot Leprosy review 2011